Las enfermedades raras — Mejorar la atención y la calidad de vida

 

SÍNTESIS DEL DOCUMENTO:

Recomendación (2009/C 151/02): acción en el ámbito de las enfermedades raras

¿CUÁL ES EL OBJETIVO DE LA RECOMENDACIÓN?

La Recomendación de 2009 de los países de la Unión Europea (UE) sobre el diagnóstico, el tratamiento y el cuidado de los enfermos siguió a una estrategia de la UE sobre enfermedades raras adoptada en 2008.

PUNTOS CLAVE

• Planes y estrategias nacionales: el programa EUCERD de acción conjunta, que se extiende de marzo de 2012 a agosto de 2015, apoya a los gobiernos de la UE en el desarrollo de estrategias nacionales. A principios de 2014, dieciséis países (en comparación con sólo cuatro en 2008) contaban con planes nacionales y otros siete los tenían muy desarrollados.
• Definición y codificación: a efectos de la UE, una enfermedad rara afecta a no más de 5 de cada 10 000 personas. La UE ha establecido la base de datos Orphanet, que reúne más de 6 000 enfermedades y está disponible en siete idiomas. A finales de 2013, se habían identificado 2 512 enfermedades raras específicas de las organizaciones de pacientes.
• Investigación: la UE ha financiado casi 120 proyectos de investigación con un presupuesto total de más de 620 millones de euros. A principios de 2011, se puso en marcha el consorcio de investigación internacional de las enfermedades raras (IRDiRC), que tiene como objetivo ofrecer 200 terapias nuevas para el año 2020. Apoya la creación de registros y bases de datos de pacientes y está desarrollando una plataforma europea sobre el registro de enfermedades raras.
• Centros de especialización: el proyecto a cuatro años cofinanciado por la UE sobre mejores prácticas para las enfermedades raras (de enero de 2013 a diciembre de 2016) ayuda a desarrollar normas y procedimientos de pautas para la práctica clínica. En 2013, se creó un grupo de expertos para asesorar a la Comisión.

El informe de 2014 presenta una visión general de la aplicación de la estrategia de las enfermedades raras hasta la fecha. Este se centra en mejorar el reconocimiento y la visibilidad de las enfermedades raras, las medidas para ayudar a los países de la UE a abordar el fenómeno y contribuir a que se desarrolle una mayor cooperación, coordinación y regulación a escala de la UE.

ANTECEDENTES

• Existen alrededor de 5 000 a 8 000 enfermedades raras, que afectan a entre 27 y 36 millones de personas en la UE. Dado que en términos nacionales su número es relativamente limitado, los pacientes a menudo pasan años esperando un diagnóstico. La UE y la cooperación entre los países de la UE pueden marcar la diferencia, poniendo en común los conocimientos, la experiencia, la investigación y la autorización a escala europea de los mejores medicamentos.
• Para obtener más información, véase:

• Enfermedades raras en el sitio web de la Comisión Europea.

DOCUMENTO PRINCIPAL

Recomendaciones del Consejo, de 8 de junio de 2009, sobre el ámbito de las enfermedades raras (2009/C 151/02) (DO C 151 de 3.7.2009, pp. 7-10)

DOCUMENTOS CONEXOS

Comunicación de la Comisión al Parlamento Europeo, al Consejo, al Comité Económico y Social Europeo y al Comité de las Regiones - Las enfermedades raras: un reto para Europa [COM(2008) 679 final de 11.11.2008]

Informe de la Comisión Europea al Parlamento Europeo, al Consejo, al Comité Económico y Social Europeo y al Comité de las Regiones: Informe de aplicación de la Comunicación de la Comisión sobre Enfermedades Raras: Retos de Europa [COM(2008) 679 final], y Recomendación del Consejo de 8 de junio de 2009, sobre una acción en el ámbito de las enfermedades raras (2009/C 151/02) [COM(2014) 548 final de 5.9.2014]

Decisión de la Comisión 2013/C 219/04 de 30 de julio 2013, por la que se establece un grupo de expertos de la Comisión sobre enfermedades raras y se deroga la Decisión 2009/872/CE (DO C 219 de 31.7.2013, pp. 4-7)

última actualización 01.12.2016